May 24th, 2012

Скажи МА-МА!

Оригинал взят у ne_togo в Скажи МА-МА!



Милана Уколова
Родилась 19 ноября 2010 года.
г. Барнаул, Алтайский край.
Гражданка РФ.

Врожденный порок сердца (ВПС).
10 мая 2011 года проперирована в НИИ ПК им. Мешалкина г.Новосибирск.
Зелёная трубочка на фотографии - трахеостома. Её установили при операции на сердце.
И вот уже год Милана дышит через эту трубочку.
Из-за трахеостомы Милана не говорит.
Плачет и смеётся она тоже беззвучно.

Лечащий врач Миланы в Барнауле "не видит поводов для оперативного вмешательства" - это из официального ответа Крайздрава.

Медицинский центр Тель-Авива Суракси:
«Выявлена полная мембрана гортани спереди, сопровождающаяся стенозом подскладочного отдела.
Необходима операция ЛТР (ларинготрахеальная реконструкция) с установкой переднего импланта.»

И давайте, я постараюсь ответить на самый первый и важный вопрос – Почему не в России?
В Барнауле такие операции не делают. По крайней мере до 5 лет.
Вопрос направления в Москву на обследование и возможную операцию «рассматривается Алтайским крайздравом».
Сколько времени этот вопрос будет «рассматриваться» - неизвестно.
Время работает против Миланы.
И я даже не о качестве жизни – о процедуре санации трахеостомы (зрелище не для слабонервных), которую мама Настя каждый день делает своей девочке, не о вынужденном молчании ребенка и даже не об ограничениях есть-купаться-гулять.
У Миланы - врожденный порок сердца. Оперированный, но порок.
Любая бронхо-легочная инфекция очень нежелательна. А трахеостома – открытые ворота инфекции.

Пишет мама Миланы:
http://eva.ru/topic/169/2942220.htm
"В июле прошлого года Милана чуть не задохнулась от образовавшегося рубца в трахее. Теперь у неё стоит максимально длинная трахеостома. Дальше удлиннять некуда. Если образуется рубец под этой трубкой, Милану не спасти. В России операции делают деткам после пяти лет, а нам сейчас 1 год и 5 месяцев. В марте мы прошли обследование в Израиле и получили счет на 49118 евро. Операция назначена на 10 июня в клинике Ихилов г.Тель-Авив. Помогите нам! Большую часть денег мы собрали, осталось собрать 251587 рублей."

Девочки и мальчики!
У Миланы - молодые, энергичные родители.
Мама Настя и папа Женя.
Они не беспомощные.
Они нашли клинику.
Они нашли почти всю сумму.
Они и сегодня, когда Вы читаете мой пост, продолжают искать деньги.
Они собрали массу справок и документов.
Они любят друг друга и свою девочку.
Помогите им, пожалуйста!
Помогите Милане свободно дышать!

Collapse )

Просьба: комментируйте там, в журнале [info]ne_togo, пожалуйста. Отпишитесь хоть одной строкой, если делаете перепост и/или отправляете денежку. Это важно:)
Спасибо всем, кто откликнется

Еще раз: 1 июня: поговорим о детских домах и семейном устройстве

С лекцией все в порядке, нас приютит Сахаровский центр, время то же
Если вы делали перепост, пожалуйста, напишите у себя о смене места.
Запись будет, в может, и Интернет-трансляцию сможем сделать. Напишу ближе к дате.
Всем спасибо за поддержку (было еще пять вариантов в запасе!) и терп
ение!


Хочу поговорить с вами об этом в реале, лицом к лицу. Рассказать, показать на примерах. Ответить на вопросы.
Не только со специалистами и приемными родителями -- со всеми, кому не все равно.
Кто, может быть, думает о том, чем может помочь. Или просто хочет знать.
Поэтому приглашаю всех

1 июня в 14.00
на публичную лекцию
 
"Детские дома и семейное устройство: острые вопросы"


Вопросы, которых мы коснемся, примерно такие:
  • Почему ребенок плохо развивается даже в самом финансово обеспеченном сиротском учреждении?
  • Что происходит с ребенком в условиях казенного дома: с маленьким, и с ребенком постарше?
  • Почему уже в двух европейских странах выпускники сиротских учреждений приравнены к малолетним узникам концлагерей получают компенсацию от государства?
  • Почему семейное устройство детей-сирот, только начав бурно развиваться, стало буксовать и сейчас находится под угрозой коллапса?
  • Почему опять стало сложно вытащить ребенка из Системы?
  • Почему невозможно решить проблему сиротства, не занимаясь кризисными семьями, и почему ими почти никто не занимается?
  • Что может сделать общество?
  • Чего необходимо требовать от власти?
Короче, кто виноват и что делать, как обычно:)
Буду рада, если коллеги и приемные родители смогут присоединиться к дискуссии.

Лекция состоится в зале Сахаровского центра, адрес ул. Земляной вал, 57 стр.6, м. Курская (влево по Садовому до набережной, там наискосок через сквер)

Вход свободный.
Приходите!

Кстати, издательство обещало подвезти туда мои книжки.