Предыдущий пост Поделиться Следующий пост
"ПРОСТО ЖИТЬ ПРОДОЛЖАЮ"
ludmilapsyholog
Originally posted by svetlana75 at "ПРОСТО ЖИТЬ ПРОДОЛЖАЮ"
Помните о Дике и Рике Хойт, о Гальего, о героях фильмов "Внутри себя я танцую", "Моя левая нога", "Скафандр и бабочка"?
Я хочу вам рассказать о еще одном таком же по-своему уникальном человеке, нашем соотечественнике и современнике, юноше, навсегда запертом в своем теле.

Его зовут Константин. Костя-Костенок зовет его мама. Они живут в Миассе. Косте 23 года, но из-за тяжелого ДЦП он выглядит лет на 13. Его мама, Лена, - умная, красивая, спокойная, интеллигентная женщина, очень хрупкая на вид, но внутри - настоящий кремень. У Кости есть младший брат, он сейчас студент 2-го курса. Папа, хоть и говорит, что любит Костю, но из семьи ушел, не выдюжил, бросив, таким образом, и красавицу-жену, которую клялся любить в горе и радости, и младшего, вполне здорового сына.

  
 

на фото: 1- Косте 1 год; 2 - Косте 15 лет; 3 - Косте 16 лет, с мамой и братом на пикнике; 4 - Костя сейчас

Не смотря на тяжелое физическое состояние, Костя все понимает. он любит читать, рисовать, смотреть кино, а еще он пишет маме, папе и бабушке письма при помощи компьютера.
В этом наверно заключается основной трагизм ситуации - в том, что Костя ВСЕ понимает о себе, о своем состоянии. Он пишет: "Я мечтаю сам сидеть, ходить. Я прошу вас перенести меня в мир моих снов. Я во сне делаю все сам. Я прыгаю, шалю, "волчок" просто! Прошу вас вылечить меня, Прошу Мир подарить мне, Ничто не важно после решения моего жизненного вопроса." Только вот Костя не все знает о реалиях нашего мира, о состоянии медицины, и об отношении к таким, как он в нашей стране. И он не понимает, почему его не лечат, а Лена не знает как ему это объяснить...

Разговаривая с Леной, больше всего меня покоробило то, что ей никто не верит. Болезнь Кости - старая как мир история - акушерская ошибка. Все, что ей предложили 23 года назад - не извинения, не помощь, а отказаться от сына, сдать и забыть .
Но Елена сотворила чудо - она одна поверила в сына и научила его читать, писать, рисовать, общаться с миром. И это чудо уже по тому, что все методики она разработала сама, в те далекие годы, когда не было ни интернета, ни столько литературы, как сейчас. А чиновники, которые ей ни разу не помогли, глядя мельком на Костю, теперь смеются ей в глаза и крутят пальцем у виска: "вот это? рисует? читает? пишет? да вы бредите, мамочка. такому ничего не надо, он ничего не понимает"... Сволочи... Ну да - Бог им судья.

       

на фото: 1 - Костя рисует; 2, 3, 4 - работы Кости: одуванчики, сирень, улитёнок; 5 - ежедневная гимнастика Лены и Кости (Лена не на много больше Кости - обратите внимание)


Вот тут - подробный рассказ Елены в ее ЖЖ о Косте, о их жизни, с фото (1 часть , 2 часть , 3 часть )

 

А это - Обращение Лены к благотворителям:

"Мама, прошу, спаси меня!"- эти слова написал мой сын несколько лет назад.
ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ... )

 

ДОКУМЕНТЫ )



Ну и, собственно, суть вопроса - нужды и сумма
Вылечить Костю, увы, нельзя. Но можно улучшить его качество жизни, качество жизни его семьи, т.е. сделать так, чтобы физические недостатки не мешали им всем наслаждаться жизнью в полной мере и заниматься любимыми делами. Для этого и существуют поддерживающая терапия, лекарства и ТСР. Но наше государство... да что мне вам объяснять, вы и так ведь все знаете...

поездка в санаторий - 39 000 руб
(чиновники отказались вписывать санаторно-курортное лечение Косте в ИПР под предлогом "а зачем ему?")

лекарства на год - 40226 р
(многие необходимые Косте лекарства не входят в список льготных, а те, что входят - врачи отказываются выписывать все под тем же предлогом)

Подъемное устройство для ванны для детей-инвалидов "Хубфикс" с принадлежностью - Подставка для купания и поддержки детей-инвалидов "Робби" - 83 375 руб

Почему именно он:

- это единственный подобное приспособление для купания в полулежачем положении


Подъемник электрический Arnold (Германия) - 88 125 руб.

Почему именно он:

- он меньшего размера, поэтому им можно пользоваться в наших маленьких квартирах

- у него гамак с подголовником, а Костя не держит сам голову и в другом гамаке не сможет сидеть

 

Кресло-коляска детская для дома «Mitico» (Италия) - 115 300 руб

Почему именно оно:

- рекомендовано врачами

- эргономическое мягкое сиденье

- откидная спинка

- подголовник бабочка

- жесткая фиксация в правильном положении

 

 (данные ТСР не включены в федеральный Перечень/ не сертифицированы, поэтому ФСС их не выдает и не оплачивает)
 

ИТОГО - 366 026 РУБ
мы не настаиваем именно на деньгах. если кто-то можем приобрести и передать в дар Косте указанные ТСР и лекасртва - это будет ничуть не хуже! 
Вы также можете приобрести картины Елены - и помочь таким образом.


Реквизиты (переводы в рублях):
Челябинское ОСБ №8597 г.Челябинска
БИК 047501602
К/с 30101810700000000602
ИНН 7707083893
номер счета карты 4081781057209030106454
владелец карты Елена Кокорина
номер карты СБ 639002729001415998


Яндекс Деньги: 41001610267072 
(это мой кошелек, так как у Лены пока своего нет, и создаст она его только завтра, но я завтра уезжаю до вторника, а время терять не хочется. вернусь и все перекину Елене - о чем отчитаюсь)

 

Контакты:

Елена Кокорина

ДОМ 8 (3513) 54 42 96

СОТ 8 908 575 2634

kokorina_elena@mail.ru


 

***
Я не знаю, как закончить этот свой пост...

Написать призыв про то, что и взрослым, и очень тяжелым - все равно нужна помощь?

Снова заклеймить государство, забившее болт на своих граждан и сказать банальное, что только мы можем помочь друг другу, больше некому?
Написать, опять же банальное, про подступающий новый год - время добра и подарков?
Или про то, что сумма не такая уж и большая для нас с вами?  Мы ведь и не такие проблемы решали!
Что эти деньги помогут не просто на год, а благодаря ТСР - на много лет вперед?
Про то, что мы поможем не только Косте, но и его маме, и его брату - т.е. осчастливим целую семью, которая будет за нас всех молиться много лет?

Причин помочь - очень много, ребят. Выбирайте любую, или придумайте свою.
А я вас лично каждого авансом благодарю за любую помощь - копеечкой, перепостом, добрым словом поддержки.
СПАСИБО ВАМ, ДОРОГИЕ МОИ !

ВЫ ЛУЧШИЕ УЖЕ ПОТОМУ, ЧТО НЕ ПРОПУСКАЕТЕ МИМО СЕБЯ ТАКИЕ СООБЩЕНИЯ И СЕЙЧАС ЗАДУМАЛИСЬ,

ЧЕМ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ.

Для этой темы завожу отдельный тег Костя. В нем буду писать отчеты.




 


  • 1
Номер счета карты должен содержать двадцать цифр, а у Вас указаны 22. Исправьте ошибку, пожалуйста, или никто не сможет перевести деньги.

Говорят, нормально все. Там народ пишет в комментах к исходному пост, что все проходит.

В номере счета должно быть 20 цифр. "Все проходит" - расплывчатая формулировка; кто-то вкладывает по карте, кто-то переводит через Сбербанк и они там, возможно, умеют разбираться в таких ошибках.

Сделать перевод через интернет или платежное поручение в таком виде невозможно.

Хочу купить "Одуванчики". Сколько стоит работа?

Не знаю, это ж перепост. Свяжитесь напрямую с мамой.
А "Одуванчики" и правда чудесные!

Да, уже написала.
Спасибо за перепост.
Одуванчики рулят!

перепостила. при возможности денег перечислю.

Перепостила

Деньги на этот счет перечислить невозможно - и номер карты ошибочный тоже, судя по числу цифр.

было бы очень полезно завести яндекс-кошелек
по себе знаю. что когда вопрос решается одним кликом, куда проще помочь

ТамСвета свой дала, сейчас попробую сюда добавить.

может быть, им пригодится

только что набрела совершенно случайно: http://www.oduhotvorenie.com/

Re: может быть, им пригодится

ой, прошу прощения, забыла, что они не в Москве:(

стала перечитывать ваш ЖЖ назад и наткнулась на эту запись. Просто хотела сказать что лечат ведь ДЦП, пусть не до полного выздоровления, но с существенными улучшениями. Делают это в основном в Китае и стоит это около 30к$. Может лучше на это собирать?
Вот на вскидку нашла
http://www.stemcellschina.com/index.php/ru/ataxia-mr-nate/1186-stem-cell-treatments-making-a-big-difference-in-the-life-of-janesville-teen

и вот на русском сайт такой клиники в пекине
http://www.wustemcells.ru/

Вы лучше Светлане, чей пост, киньте ссылочку, у нее есть связь с мамой

Здравствуйте!
Недавно увидела этот пост в Вашем журнале, и стала думать, чем могу помочь. Я издаю в Москве небольшой журнал о лошадях и конном спорте, постоянно участвую в выставках лошадей и от имени журнала организую разные семинары и мастер-классы. В частности, мы уже не первый год делаем на всех выставках большую программу по иппотерапии, реабилитационной верховой езде. Поскольку тема инвалидов, особенно, страдающих ДЦП, в конных кругах постоянно на слуху, может быть, стоит попробовать на очередной выставке (осень 2011, Крокус-Экспо) сделать персональную выставку Костиных работ? Во-первых, это его поддержит чисто эмоционально, во-вторых создаст информационный повод (прессы на выставках бывает много), в-третьих я смогу разослать статьи о Косте нашим партнерам в Германию, Англию и США. Возможно, если о нем начнет писать наша и зарубежная пресса, чиновники будут по-другому реагировать на обращения Костиной мамы? Возможно, за рубежом найдется кто-то, готовый помочь? Не знаю, получится ли на выставке организовать сбор денег или продажу репродукций Костиных рисунков, но, если тема в принципе интересна, я могу поговорить с дирекцией. Собственно, мне нужны будут только файлы с рисунками, фото и рассказ о Косте. Копии картин я смогу напечатать в своей типографии.
С уважением, Ирина

Ирина, это все хорошие мысли. Свяжитесь напрямую со Светланой, это автор исходного поста, она общается с Костиной мамой и вообще в теме, с ней можно это все продуктивно обсудить.

  • 1
?

Log in

No account? Create an account